Sistema Salute: mediare la malattia, Antropologia e Sieropositività

Che cos’è la malattia? Generalmente la definiamo come un’alterazione nel funzionamento del nostro organismo che si contrappone al benessere, ovvero allo stato di salute. Comprendere, però, che cosa sia l’esperienza di malattia o di salute, significa non solo indagare gli aspetti legati alla sfera medica, ma anche considerare le dinamiche sociali, culturali, politiche ed economiche che influenzano il vissuto del malato, applicando concretamente un vero e proprio approccio sistemico al tema della salute pubblica.

Mi sono interessata all’antropologia medica – e in particolare al tema dell’HIV/AIDS – poiché volevo comprendere come, concretamente, la malattia potesse condizionare la dimensione socio-culturale delle persone. Mi sono dunque chiesta: come vive oggi un sieropositivo? Ho iniziato un lavoro di ricerca nella primavera del 2017, rivolgendomi a varie associazioni che operano nell’area dell’Emilia-Romagna. Attraverso alcune onlus ho avuto la possibilità di incontrare sia operatori, sia persone che vivono con l’HIV, alle quali ho chiesto di raccontarmi le loro storie, i loro problemi e le loro impressioni. Ho organizzato le interviste – o meglio, “chiacchierate informali” – in diversi bar di Bologna, proprio per infrangere la barriera ricercatore-intervistato.

Mi interessava principalmente comprendere se e come la vita di una persona sieropositiva cambiasse dopo aver ricevuto la diagnosi. Parlando con i miei interlocutori ho appreso che molti aspetti della quotidianità subiscono un mutamento radicale, proprio a causa della malattia: le relazioni, il lavoro, le abitudini, e infine la percezione del proprio sé. Siamo abituati a pensarci come studenti, professori, lavoratori – categorie sociali ben precise, insomma; ma cosa succede quando ci ammaliamo? Molte delle persone sieropositive con cui ho parlato mi hanno confessato di sentirsi unicamente come “individui malati”, diversi dagli altri, cioè le persone sane. Evidentemente, bisogna interrogarsi sulle ragioni di questa presunta diversità.

Non è forse la società stessa in cui viviamo a esigere classificazioni rigide e nette? Il rischio è che la malattia si sovrapponga all’identità di una persona, fino a escluderla completamente dalle reti sociali convenzionali.

A tal proposito, alcuni dei miei interlocutori mi hanno raccontato di aver avuto non poche difficoltà a stabilire nuove conoscenze. Come ci si deve comportare? Bisogna confessare la malattia? Quale reazione aspettarsi da parte di altre persone? Quando si è malati, soprattutto nel caso dell’HIV – patologia segnata da molti pregiudizi – è realmente difficile trovare risposte a queste domande. I sieropositivi si sentono – e spesso lo sono ancora – vittime di atteggiamenti stigmatizzanti che aumentano il loro senso di “diversità”, e che li spingono, talvolta, ad adottare comportamenti particolari. Molti di loro, infatti, decidono di soffermarsi a delle conoscenze superficiali, senza mai approfondire i rapporti, così da non doversi sentire obbligati a confessare il proprio stato sierologico; altri invece decidono di chiudersi nel silenzio. Un silenzio estremamente carico di significati: esso può infatti rappresentare la paura di ammettere le proprie “colpe”, o addirittura il timore di restare soli.

La malattia, dunque, cambia la vita delle persone sieropositive su più livelli. Tenendo gli altri allo scuro, diventa possibile attuare anche delle particolari strategie di occultamento della propria condizione. In questo senso, i farmaci subiscono un processo di “sottrazione mimetica”. Vale a dire: l’assunzione delle pillole previste dalla terapia viene spesso tenuta nascosta, pur essendo per i sieropositivi un elemento imprescindibile della loro quotidianità; per tale ragione, alcuni degli intervistati mi hanno rivelato di aver adottato particolari strategie, con l’obiettivo di “normalizzare” quest’aspetto della malattia: al collega di lavoro uno dirà che sta assumendo semplici vitamine, all’amico si parlerà di integratori e con un conoscente si farà attenzione a non destare sospetti. È bene ricordare che, rispetto alle pesantissime terapie degli anni Novanta, oggi i farmaci prescritti garantiscono la possibilità di condurre una vita “normale”; inoltre, grazie ai progressi degli ultimi anni in campo biomedico e farmaceutico, la malattia può divenire cronica, rendendo il soggetto non più infettivo. L’aspetto della cura – intesa come azione che, oltre all’aspetto medico, investe le dinamiche sociali e culturali della malattia – in ogni caso presenta non pochi problemi, proprio a causa del pregiudizio che da più di trent’anni condiziona la storia di questa patologia.

In conclusione, questi sono alcuni degli aspetti, a volte ritenuti collaterali, che caratterizzano l’esperienza di malattia di un sieropositivo. Come gestire le relazioni sentimentali, come affrontare la vita lavorativa, come combattere il pregiudizio, come comportarsi nei confronti dei farmaci, come poter esprimere un proprio giudizio riguardo l’efficacia della terapia; sono tutte questioni che diventano fondamentali per una persona che vive con l’HIV. Temi che, tuttavia, non sempre vengono affrontati negli ambienti ospedalieri. Molte delle persone con cui ho parlato si sono rivolte a strutture esterne all’ospedale, così da potersi confrontare in merito ai loro problemi, anche quelli non strettamente legati alla sfera medica – c’è, infatti, la necessità di discutere realmente tutti gli aspetti investiti dalla malattia. Alcuni vorrebbero aver la possibilità di confrontarsi sulla terapia e sull’efficacia dei farmaci, anche e soprattutto dal loro punto di vista; altri vorrebbero poter parlare di aspetti che riguardano la sfera sociale, relazionale e culturale – aspetti che, se non si è parte di un gruppo di auto-aiuto o di un’associazione, non vengono quasi mai affrontati. Ai fini di un approccio sistemico che coniughi tutti questi aspetti, diviene, perciò, fondamentale la figura dell’antropologo, che grazie alle sue conoscenze è in grado di supportare il paziente, valorizzare le sue esperienze e intercettare le criticità che caratterizzano la sua condizione di malattia. In questo modo è possibile creare le premesse per un dialogo più efficace tra medico e paziente, garantendo a entrambi la possibilità di far valere le ragioni sia della scienza medica, sia del vissuto quotidiano, così da poter raggiungere il miglior compromesso, e quindi una miglior efficacia terapeutica.

Alice Gattari

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Responsabilità delle imprese multinazionali: verso un nuovo modello

Il 24 aprile 2013 un edificio alla periferia di Dhaka, in Bangladesh, chiamato ‘Rana Plaza’, è crollato su sé stesso, seppellendo alcune migliaia di operai che lavoravano nelle cinque fabbriche di vestiti ospitate al suo interno. Queste fabbriche producevano vestiti per noti marchi occidentali della grande distribuzione, rappresentando l’anello produzione della lunga e invisibile catena globale che collega produzione, distribuzione, consumo di vestiti e accessori di abbigliamento venduti in Occidente da note multinazionali.

Benché la tragedia del Rana Plaza non abbia precedenti nella storia dell’industria del vestiario in termini di numero di vittime (1134, e oltre 2500 feriti) e si collochi tra i più funesti incidenti industriali di sempre, non è stato il primo evento che ha esplicitato le condizioni di lavoro in cui, nei Paesi in via di sviluppo, sono realizzate le cosiddette merci ‘ad alta intensità di manodopera’, distribuite e vendute in Occidente.

Già alla fine degli anni ’90, una serie di scandali  relativi alla Nike e alla Adidas, per esempio, avevano scosso il settore e la coscienza del consumatore, portando alla ribalta per la prima volta il problema della mancanza di standards di sicurezza ed eticità delle condizioni di lavoro all’interno della filiera di produzione delle multinazionali delocalizzata massicciamente in paesi del cosiddetto ‘Sud del mondo’. 

Questi scandali che avevano lasciato una macchia indelebile sull’immagine dei marchi coinvolti, li aveva portati all’adozione di vari strumenti, codici di condotta e dichiarazioni circa la propria ‘Responsabilità Sociale d’Impresa’. Attraverso il loro utilizzo, le aziende affermavano di impegnarsi al rispetto e alla tutela dei diritti umani dei lavoratori coinvolti nella propria filiera di produzione. Tali strumenti, unilaterali e di natura volontaristica, pur esprimendo un segnale nuovo in merito alla necessità di includere valutazioni di natura etica all’interno della catena globale di produzione, non si sono dimostrati efficaci ed incisivi per migliorare le condizioni dei lavoratori e devono considerarsi più come ‘dichiarazioni d’intenti’, che come forme di impegno stringente.

La copertura mediatica e il dibattito sulla responsabilità delle imprese multinazionali: verso un nuovo modello

La tragedia del Rana Plaza, oltre a puntare i riflettori sul più specifico problema della sicurezza degli edifici industriali in Bangladesh, ha riproposto in modo non più prorogabile la questione della responsabilità delle multinazionali per le condizioni di lavoro nelle fabbriche che per esse producono.

Nelle settimane successive al disastro, infatti, il dibattito internazionale si è acceso e diramato in più direzioni. Autorevoli giornali bengalesi hanno puntato il dito sulla scarsa applicazione e il mancato rispetto dei codici interni di costruzione degli edifici, nonché sull’impunità della classe imprenditoriale del paese, spesso responsabile di abusi e violazione delle leggi. I media nazionali, invece, tentavano di riscattare l’immagine del settore di cui il paese è il secondo esportatore nel mondo per scongiurare un rovinoso boicottaggio delle imprese e dei consumatori occidentali, considerando i dati che il settore del vestiario impiegava (nel 2013 dalle 3.5 alle 4 milioni di persone).

L’opportunità del lavoro in fabbriche di vestiti, sebbene molto spesso in condizioni di sfruttamento, abuso e infimi standards di sicurezza, ha permesso prospettive sociali ed economiche diverse rispetto alla mera agricoltura di sussistenza a molti bengalesi e, il Rana Plaza, che ha mietuto per lo più la vita di giovani operaie, rappresenta il volto brutale e il costo insostenibile dell’avviata trasformazione socio-economica del Bangladesh.

A fronte del focus essenzialmente ‘interno’ dei media bengalesi, che solo marginalmente hanno parlato dei difficili rapporti con le multinazionali, i media occidentali hanno portato avanti, dopo il Rana Plaza, un dibattito sulle responsabilità di queste ultime. Ne è emerso un sistema dove le stesse multinazionali, imponendo agli imprenditori del Bangladesh prezzi al limite della copertura dei costi -pena la cancellazione degli ordini-, ostacolavano le condizioni necessarie per la trasformazione dell’industria di vestiario bengalese in un settore più etico e sicuro.

L’‘Accordo sugli incendi e sulla sicurezza degli edifici in Bangladesh’

Nei i giorni successivi alla tragedia, volontari e attivisti hanno estratto capi di abbigliamento rimasti tra le macerie dell’edificio. Le foto delle targhette insanguinate di ‘H&M’, ‘Mango’, ‘Benetton’ e molti altri noti marchi hanno fatto il giro del mondo, trasformandosi in un’accusa e un appello, mai cosi diretti, alle multinazionali. Nel giro di un mese, il gruppo dei maggiori marchi e gruppi di distributori mondiali di vestiti, tra cui ‘H&M’, ‘Tesco’, ‘Inditex’ (il gruppo che possiede, tra gli altri, ‘Zara’) e ‘PVH’ (che comprende ‘Tommy Hilfiger’ e ‘Calvin Klein’) hanno firmato un accordo con due organizzazioni non governative, UNI e IndustriAll.

L’‘Accordo sugli incendi e sulla sicurezza degli edifici in Bangladesh’ (Accord on Fire and Building Safety in Bangladesh), firmato il 15 maggio 2013, è stato salutato come un punto di svolta nell’attuazione dei diritti dei lavoratori e come un nuovo modello di responsabilità delle imprese multinazionali verso la propria catena di fornitura.

Questa negoziazione multilaterale, della durata di cinque anni, di natura vincolante, ha stabilito obblighi di natura anche finanziaria, diretti alle imprese che si riforniscono in Bangladesh, creando una responsabilità condivisa tra imprenditori bengalesi e marchi multinazionali per la sicurezza delle condizioni di lavoro in cui i capi vengono prodotti.

Dal punto di vista del funzionamento, ha in via del tutto innovativa, previsto la  Commissione Permanente, i cui membri sono eletti in uguale proporzione dalle imprese firmatarie e dalle associazioni dei lavoratori coinvolte, con il compito di coordinare un programma di regolari ispezioni indipendenti delle fabbriche, occupandosi inoltre della formazione sui temi della sicurezza strutturale all’interno di esse, anche in relazione alle condotte da tenedere in caso di incendi.

Ha previsto l’istituzione in ogni fabbrica delle ‘Commissioni sulla salute e sicurezza’, composte per almeno il 50% da rappresentanti degli operai, con il compito di identificare i rischi in materia di sicurezza e di coordinare il dialogo interno tra dirigenti e lavoratori.

Tristemente collegata al caso del Rana Plaza è la specifica menzione del diritto dei lavoratori di astenersi dal lavoro in caso di ‘fondato sospetto’ che la fabbrica non sia sicura (a livello di cronaca, il 24 aprile 2013, gli operai dell’edificio di Dhaka erano stati costretti ad accedervi dietro minacce, nonostante un’ispezione del giorno prima l’avesse dichiarato instabile e pericoloso).

Punto di forza e novità assoluta di questo ‘Accordo’ è che le imprese committenti si impegnano ad assicurare fondi sufficienti al miglioramento della sicurezza all’interno delle fabbriche fornitrici le quali a loro volta sono tenute a collaborare al programma di ispezioni e ‘azioni correttive’, rischiando, in caso contrario l’attivazione della procedura di ‘ammonimento’ che può determinare, come extrema ratio, la sospensione della relazione commerciale con l’impresa firmataria.

Infine, fondamentale alla concreta attuazione degli obiettivi dell’‘Accordo’, è la presenza di un meccanismo di risoluzione delle controversie, che si fonda sull’arbitrato della Commissione Permanente, la cui sentenza può essere resa esecutiva in un’aula giudiziaria del paese di domicilio dell’impresa contro cui il procedimento è attivato.

I progressi fatti in 5 anni di vita dell’Accordo

In cinque anni, i progressi fatti sono tangibili.

Secondo i rapporti pubblicati dalla Commissione Permanente, delle 1600 fabbriche coinvolte nell’‘Accordo’ (quelle che riforniscono le più di 200 multinazionali firmatarie), 767 hanno raggiunto il 90% del processo di risanamento dei propri standards di sicurezza rispetto all’ispezione iniziale e 142 lo hanno terminato. I corsi di formazione sulla sicurezza avviati all’interno delle fabbriche hanno raggiunto 1,4 milioni di lavoratori. Sono state risolte 197 controversie e 93 fabbriche bengalesi sono state estromesse dalla catene di fornitura di un’impresa firmataria.

Questi dati, chiaramente, non celano la difficoltà e i limiti del processo, lontano dal suo completamento. La complessità e opacità delle catene di fornitura del settore abbigliamento non agevola gli obiettivi dell’‘Accordo’. La rete intricata di appalti, sub-appalti, rapporti commerciali sporadici e lavoro informale è difficile, se non impossibile, da tracciare e controllare. Ugualmente utopica appare l’ipotesi che i marchi occidentali assumano impegni finanziari nei confronti dei fornitori occasionali. In ogni caso, l’opacità di tali connessioni è tale che le multinazionali, in molti casi, sono ignare della presenza di alcuni fornitori all’interno della loro catena di produzione.

Nonostante questi e altri limiti, il sistema istituito ha offerto una risposta e la possibilità di un cambiamento concreto delle condizioni di lavoro di molti operai bengalesi, vigilando costantemente contro il ripetersi di tragedie come quelle del Rana Plaza. Aspetto da non sottovalutare è inoltre la possibilità che il modello dell’‘Accordo’ venga utilizzato ed esteso  ad altri aspetti chiave delle condizioni di lavoro, come il salario e la libertà di associazione.

‘Accordo 2018’: cosa cambia e cosa è a rischio

A poca distanza dal quinto anniversario del crollo del Rana Plaza, l’Accordo del 2013 è scaduto e, dal 1 giugno, è stato sostituito dall’entrata in vigore dell’‘Accordo 2018’.

Novità interessanti riguardano proprio l’impegno della Commissione Permanente a sviluppare un protocollo per la difesa dei diritti di associazione degli operai in relazione agli obiettivi della sicurezza e la possibilità per i firmatari di estendere il programma ad alcuni settori correlati. 

Il nuovo accordo durerà tre anni, al termine dei quali le sue funzioni saranno affidate a un organo di regolazione del Bangladesh. Alcune decine di imprese firmatarie del primo accordo, hanno rinunciato al nuovo, facendo aumentare il rischio che il processo di risanamento e azione correttiva nelle loro fabbriche fornitrici venga bruscamente interrotto.

In pieno approccio sistemico, l’obiettivo del nuovo accordo è quello di assicurare la continuità e il buon esito di quanto già iniziato, nell’attesa che un organo nazionale sia in grado di garantire la sicurezza delle industrie.I fatti del Rana Plaza rappresentano per tutti coloro che sono parte della ‘catena del valore’ dell’abbigliamento (inclusi noi, ‘l’anello consumatori’), un memento di come il modello economico presente, unito a cause e concause di natura politica e sociale, può condurre in settori ‘ad alta intensità di manodopera’ come quello dell’abbigliamento. Il dibattito su come disciplinare i rapporti all’interno della catena di produzione e frenare le violazioni dei diritti umani è tuttora aperto.

Il modello offerto dall’Accordo tenta una più equa redistribuzione degli obblighi e delle responsabilità all’interno della ‘catena del valore’ e ha portato a tangibili progressi negli standards di sicurezza di centinaia di fabbriche. In questo momento di transizione, in cui decine di esse rischiano un’improvvisa estromissione dal programma e il taglio dei fondi necessari al risanamento, l’‘Accordo 2018’ ha bisogno che non si spengano i riflettori sul problema, che la comunità internazionale non dimentichi quel piccolo paese, secondo esportatore mondiale di vestiti a basso costo.

Come scrisse M.T. Anderson sul New York Times una settimana dopo la tragedia, “se guardi la targhetta sulla tua maglia, vedrai che il problema è vicino quanto la tua pelle”.

Chiara Marandino

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